Centro de Relevância Alzheimer e Parkinson

O Milagre do Cuidar Pessoa a Pessoa

Foi preciso percorrermos 300 km para chegarmos ao Centro de Relevância Alzheimer e Parkinson em Sanfins, Valpaços, unidade que colocou esta pequena aldeia transmontana num lugar de destaque no mapa nacional e internacional dos cuidados a pessoas com demência e doenças neuro degenerativas

Logo no primeiro contacto telefónico, ainda em Lisboa, a par da grande abertura que manifestou, a psicóloga Sofia Borges, diretora técnica do Centro, teve um grande cuidado em fazer-nos perceber que a tranquilidade e a privacidade de cada uma das pessoas alojadas era uma questão fundamental: “Isto é a casa deles, fazemos um grande esforço para que eles sintam o Centro como a casa deles!” Tendo por base o respeito deste pressuposto, durante três dias pudemos andar livremente pelos espaços, falar com as pessoas alojadas, com as famílias, com a equipa, uma equipa cuidadosamente formada. Três dias em que fomos recebidos com aquela típica hospitalidade transmontana.

No primeiro dia, uma quinta-feira, depois do jantar e do chá dos segredos, uma iniciativa de Sofia Borges, para permitir criar um compasso de espera que dê tempo a que cada uma das pessoas alojadas possa ser acompanhada ao seu quarto, uma das senhoras, a D. Maria, disse que queria ir pelo seu pé. E foi acompanhada pela diretora. Demoraram dez minutos a percorrer… dois metros. Quando lhe perguntei se não tinha sentido impaciência enquanto lhe dava apoio, respondeu-me:

“Não, teve mais dificuldade você em lidar com o silêncio. O silêncio para eles faz parte. É fundamental em pessoas com demência. Aquilo é o tempo deles, e eles não se dão conta do tempo em que ficam ali parados. Na terceira idade o silêncio é uma coisa mágica. Eles partilham coisas em silêncio.”

Uma quase lengalenga popular em torno de um visionário
Antes de chegarmos a Sanfins, as várias reportagens sobre a inauguração do Centro davam-nos conta de que na origem do projeto estava um homem de 71 anos, Leonardo Paredes Batista, presidente da Associação de Solidariedade de S. Pedro. Gestor de formação, como autarca em Sanfins sempre dera especial relevância às questões do envelhecimento. A história, sendo longa, conta-se de forma breve, quase como se fosse uma lengalenga popular: primeiro, as dificuldades em que viviam os mais idosos levaram-no a criar um Centro de Dia com Apoio Domiciliário. Depois, porque as pessoas preferiam ficar nas suas casas, desistiu do Centro de Dia e apostou mais no Apoio Domiciliário. A seguir, como reparou que havia um número crescente de pessoas a ficarem sozinhas porque os seus familiares emigravam, avançou para a criação de uma Residência Sénior ou ERPI (Estrutura Residencial para Pessoas Idosas). Aqui, como verificou que as pessoas com Alzheimer e com Parkinson tinham necessidades específicas e muitas dificuldades em estar com os outros, procurou, no país e no estrangeiro, soluções para um tratamento diferenciado para as pessoas com este tipo de patologias. Leonardo Batista encontrou duas unidades, uma nos Estados Unidos, outra na Europa, na Holanda. É nesta que vai encontrar respostas para a criação de uma unidade de cuidados para pessoas com Alzheimer e Parkinson, às quais acrescentou valências próprias. Tudo parece simples nas palavras deste homem sereno e tranquilo, que transporta um espírito muito inquieto, profundamente ligado ao desenvolvimento da sua terra. Os projetos têm sido objeto de candidaturas a vários programas nacionais e comunitários, e o funcionamento das várias vertentes do trabalho desenvolvido pela Associação — a ERPI, o Centro de Referência e o Apoio Domiciliário — implica permanentemente cerca de 80 pessoas. Faz questão de dizer que todo este sonho não seria possível sem a equipa, a quem gosta de dar a maior autonomia, como acontece com a diretora Sofia Borges, a quem reconhece uma dedicação que está sempre a surpreendê-lo.

Fazer a diferença na forma como um país vê o idoso com demência
Testemunhámos que toda a unidade bebe desta ideia de que os dias aqui em Sanfins podem ser uma referência para o que se pode ou não fazer no campo das doenças neurodegenerativas. O Centro de Relevância está instalado no mesmo terreno onde está uma Residência Sénior que, por muito inovadoras que sejam as suas atividades (como a sua Rádio Renascer, por exemplo), não consegue naturalmente ter a perspetiva inovadora desta unidade. Para melhor acompanhar a atividade têm dois protocolos, um com a universidade de Aveiro, outro com a de Salamanca. Este último integra mesmo uma permuta formativa, já que Salamanca desenvolve também intervenção neste campo, tem um Centro de Dia e pretende criar uma unidade como a de Sanfins.

Foi aliás o entusiasmo de poder fazer algo de muito inovador no campo dos cuidados a pessoas com doenças neurodegenerativas que levou Sofia Borges a responder positivamente ao desafio que Leonardo Batista lhe lançou. Na altura, profissionalmente, estava totalmente dedicada a projetos na área da deficiência:

“Nós temos a oportunidade de poder fazer a diferença na forma como um país vê o idoso com demência. Acho que se esta resposta falha, falhamos como um país inteiro nos cuidados diferenciados para uma pessoa com demência, entende?” 

O próprio percurso profissional de Sofia Borges a encaminhou para este desafio. Cedo trocou aquilo a que chama “trabalho da bata branca” num Centro de Saúde na Maia pelas equipas de rua, o mundo dos sem-abrigo, da prostituição, dos idosos, do trabalho nos bairros sociais, até pelos Médicos do Mundo. Há mais de dez anos regressou a Vila Real, cidade onde nasceu, onde veio a trabalhar em diferentes áreas, como a educação, o desenvolvimento local e, por último, a paralisia cerebral.

Uma aldeia dentro do Centro de Relevância
A unidade pretende proporcionar uma vivência aproximada à de uma aldeia, neste caso a uma aldeia com uma oferta de novos e mais estimulantes recursos, onde os seus habitantes podem ter acesso a biblioteca, mercearia, capela, ginásio, cabeleireiro, horta, contacto com os animais (um burro, um cavalo, galinhas, pássaros e um cão) e até a um restaurante para almoçarem com os seus familiares.

Bárbara Cardoso, psicóloga, regressou a Valpaços, a sua terra natal, depois de ter estudado no Minho, onde fez um mestrado integrado, tendo também recentemente tirado uma pós-graduação em intervenção neuropsicológica, sendo um elemento crucial no suporte científico da atividade. Começa por nos alertar que dentro do Alzheimer há estádios muito diversificados:

“Quando olhamos para o grupo precisamos de ter essa atenção de que cada um pode estar num estádio muito diferente em relação ao outro. Há uns que precisam de ser altamente acompanhados nas atividades da vida diária – higiene, alimentação, o vestir – e há outros que ainda as conseguem executar, claro, sempre com supervisão, mas com uma relativa autonomia. E, ao contrário do que se pode pensar, o grande problema não são as dificuldades de memória. São as alterações de comportamento, onde as pessoas podem perder o controlo inibitório, como se perdessem o filtro, adquirindo comportamentos desadequados no plano social.”

Por outro lado, explica, há também uma grande diferença na oferta para as pessoas com Alzheimer e para as que desenvolveram Parkinson:

“Nós temos um centro comercial lá em baixo, um jacuzzi, um ginásio, onde toda a parte do relaxamento muscular pode ser trabalhada. Isso é muito importante para pessoas que têm muitas discinesias (movimento anormal, involuntário e descoordenado que pode afetar diferentes partes do corpo). E acho que isso é que diferencia este Centro. Não só o acompanhamento que têm por parte dos técnicos, que podemos encontrar noutros sítios, mas a parte dos animais, o ginásio, o jacuzzi, o cabeleireiro, as lojas, as terapias multissensoriais, a sala Snoezelen, a musicoterapia e a fisioterapia.”

O papel das rotinas é muito importante, mas também é importante a responsabilidade de cada um em desfrutar das atividades, como nos disse Sofia Borges:

“É importante eles viverem a responsabilidade de se porem de pé. Isso é meia vida. Eles ganham a utilidade que perderam. Quando entram, eles sentem-se uns incapazes, uns inúteis. Toda a gente fez com que eles se sintam assim, que não conseguem, que não podem. O nosso trabalho fundamental é fazer o oposto. É dizer-lhe que você é capaz de fazer tudo.”

Quando eles entram, os vínculos não existem. A preocupação de criar relações entre eles é uma constante, mas, mais uma vez, aqui também se manifesta a atenção à individualidade de cada um, aceitando que há pessoas que têm mais afinidades com umas do que com outras, e aproveitando os passeios para estimular as interações entre todos. 

Um dia na vida do Centro
Num dia típico na vida da Unidade levantam-se às sete, vestem-se, fazem as higienes e às 9 h tomam o pequeno almoço. Depois cada um vai para a sua atividade. A psicóloga faz estimulação cognitiva com um grupo. A seguir, até ao meio-dia, dividem-se entre o ginásio, o jacuzzi, o cabeleireiro. Cada técnico tem a seu cargo determinados utentes. Almoçam, cada um no seu ritmo, há dois turnos, primeiro comem os de consistência pastosa, com mais problemas em engolir. Depois vão até à sala de estar onde podem ver televisão, fazer uma sesta, relaxar um pouco. E regressam às atividades. E há as rotinas da higiene, claro. Mesmo que não necessitem de trocar a fralda, simulam a ida à casa de banho. “E adaptamos de maneira a que sejam eles a conseguir fazer as suas higienes. Demora mais tempo, mas é a dignidade deles”, observa Sofia Borges. Depois voltam às atividades, às 4 h da tarde lancham. A equipa sai às cinco. Ficam as auxiliares a preparar o jantar. Depois deste alguns vão até à sala de convívio, conversam ou veem televisão, e depois recolhem aos quartos. De duas em duas horas são feitas rondas, com o registo que indica em cada quarto não só quando foi feita a ronda, também a sua duração. É uma forma de prevenção de quedas ou acidentes que possam ocorrer.

Uma equipa alegre e cúmplice
Uma das coisas que mais impressiona nos elementos da equipa é a alegria, a cumplicidade e a forma como cada um respalda na sua ação esta ambição identitária do Centro de Relevância. A escuta ativa, a atenção e o cuidar de pessoa a pessoa não são apenas teoria, são práticas convertidas em gestos, em tempos, em olhares. Independentemente da sua diferenciação técnico-científica (psicologia, psicomotricidade, gerontologia, educação social, nutrição, gastronomia), todos com quem conversámos, de uma forma ou de outra, deram-nos conta de que o trabalho no centro os transformava também como pessoas.

Uma das valências mais diferenciadoras é a presença de animais, desde o Mike, um cão grande e traquinas que anda por todo o lado, ao Major, o cavalo, ou o Damião, um burrito. Carlos Queirós tem 40 anos, é de Braga, trabalhou como segurança, veio para cá por causa da companheira e aqui faz um pouco de tudo: manutenção, jardinagem, alimenta e trata dos animais. Disse-nos:

“As pessoas, quando vão ver os animais têm uma alegria imensa ao tocar neles. É diferente. Quando estão com eles ficam com brilho. Eu também não tinha contacto com os animais e, no entanto, traz-me paz.”

Outra das áreas diferentes é o cabeleireiro, a cargo de Solange Brás, que veio de Andorra e já sente as pessoas desta pequena comunidade como se fosse uma família. Conta um momento que a comoveu muito, uma senhora a quem pintou o cabelo pela primeira vez:

“Ela apontou para o espelho e, com as lágrimas nos olhos, levantou-se da cadeira, foi-se ver ao espelho, tocou no rosto, como se se tivesse reencontrado. E disse: ‘Olha, sou mesmo eu!’ E eu disse: ‘É, é você.’ Olhou para mim e deu-me um abraço e um beijinho. Até fiquei com as lágrimas nos olhos, senti mesmo que não foi simplesmente pintar o cabelo, foi reencontrar-se a si mesma.”

Como referiu Bárbara Cardoso, para as pessoas com Parkinson, o ginásio, o jacuzzi e a fisioterapia são lugares fundamentais onde é feito acompanhamento e uma avaliação para definir a tipologia e a frequência dos exercícios. É lá que trabalham o psicomotricista Rafael Teixeira e o gerontólogo Diego Nacarato, brasileiro, com ascendência italiana, que veio para Portugal tirar o doutoramento e cá ficou. 

Há uma componente muito importante da atividade do centro, que tanto Sofia Borges como Bárbara Cardoso reforçaram: a relação com as famílias. Dessa área está encarregue muito especificamente Márcia Pereira, educadora social formada no Instituto Politécnico de Bragança:

“O meu papel é fazer com que a pessoa com demência não se esqueça da sua identidade e mantenha sempre a relação efetiva com a família. E é um trabalho com as famílias. Muitas vezes acabam por se sentir culpadas. Então o que eu digo é: colocá-las aqui já foi um passo bom, um passo importante.”

O modo como as famílias vivem a situação de uma pessoa com demência daria uma outra reportagem. É um percurso de erros e acertos, de preocupações. Falámos com alguns familiares, perder a comunicação com uma mãe, com uma irmã é terrível. Seria mesmo uma outra reportagem. Fica apenas a memória daquele filho que, no dia antes do seu aniversário, veio ver a mãe e que nos disse:

“Uma coisa que me encheu a alma depois da minha mãe vir para aqui foi que reaprendi a estar com ela. Foi o facto do amor que eu sempre senti por ela poder ser vivido, sem estar abafado por um dia a dia difícil de gerir.”

Há sempre qualquer coisa que é preciso fazer …
Não parece, senão por alguns sinais exteriores de obras, que o Centro só abriu em agosto. Muito menos diríamos que a diretora técnica só chegou em outubro. Tudo já está tão articulado que talvez apenas o Mike, o cão, precise de mais tempo para se adaptar à nova casa. A partir de março, com a primavera, esperam contratar mais pessoal e abrir os quartos do piso térreo. Quando Sofia Borges começa a falar dos novos projetos é que eu percebo que ela é feita da mesma insatisfação e do mesmo espírito de Leonardo Batista, guiam-na uma incessante busca de novas soluções e respostas para os problemas.

O primeiro projeto é um protocolo com um fabricante de cobertores pesados, os chamados cobertores blanky, com os quais conta poder diminuir o stress e melhorar os níveis de sono: “É um projeto inovador com cobertores que são feitos mediante o peso de cada um. Uma pessoa, desde que tenha 10% do seu peso sobre si, consegue ter um sono muito mais tranquilo. Nenhum doente com demência dorme uma noite inteira. E é nesta fase que as pessoas tomam mais ansiolíticos, mais hipnóticos.”

Outro projeto é a aromaterapia, utilizando os sistemas de ventilação. Consoante a estação, no inverno pode ser eucalipto, que ajuda nas vias respiratórias, depois lavanda para relaxar. A alimentação diferenciada é outro projeto e é por isso que o chef Ramiro Morais é um elemento fundamental na equipa. Sofia Borges explica:

“O idoso tem défices vitamínicos particulares, que fazem parte da idade. Através de testes epigenéticos, vamos recolher informações que permitirão que o chef crie uma emenda que dê para todos, eliminando carências vitamínicas comuns. E pode também criar refeições personalizadas. Estes projetos não são para implementar todos de uma só vez” – esclarece Sofia Borges – “é preciso estudar o impacto de cada um, o primeiro a avançar será os cobertores.” 

Fechamos o texto com a sensação de que também nós mudámos com esta presença breve no Centro de Relevância Alzheimer e Parkinson. Trazemos muitos nomes na cabeça, nomes de pessoas e vidas concretas. Andámos 300 Km e aproximámo-nos do centro de um mundo onde o cuidar cada um pela medida de cada um, traz um pequeno milagre quotidiano à vida das pessoas com demência.

Joaquim Paulo Nogueira