Bibá Pitta

“O país precisa de incluir, incluir, incluir”

Mãe de cinco filhos e avó de três netos, Maria Gabriela de Viterbo Pitta Gouveia, conhecida por Bibá Pitta, tem sido uma “voz da diferença”. A filha Madalena, que nasceu com trissomia 21, mostrou-lhe que “não há limites quando se ama”. A 21 de março assinala-se o Dia Mundial da Síndrome de Down. Um pretexto para se falar de inclusão. E Bibá agarra cada uma das oportunidades para partilhar uma história que pode ajudar mais famílias 

“Vamos embora.” Assim respondeu, nos primeiros segundos, numa chamada telefónica, quando a convidámos para esta entrevista. 
É uma mulher empática, de sorriso fácil, e abraços apertados, mesmo que tenha acabado de conhecer, há breves instantes, quem lhe lançou o desafio para falar de aceitação, integração, equidade. “Percebi que íamos falar de uma história de vida e acho que é tão importante poder partilhar e dar voz. Eu sou apenas uma voz, não sou mais do que ninguém, não sou uma mulher melhor nem pior do que outras. Tenho o trabalho igual a todas. E cada vez mais elevo as mulheres. Acho que somos sensacionais, cada uma à sua maneira.” 
Combinámos, naturalmente, que a nossa forma de tratamento seria por “tu”. E Bibá Pitta abre-nos, de braços abertos, com o tal abraço, a porta de casa. Apresenta-nos Madalena, de 28 anos, que está a ver uma novela, na casa do avô que é mesmo colada à sua: “É a outra metade do coração.” Está tudo ligado: pessoas, casas, afetos e entusiasmo pela vida. Tudo se mistura e se transforma em simplicidade. É a história de uma família que se recusou a ter pena de si própria, quando a diferença entrou, de rompante, mas cedo contou com os esforços de todos para viver com o “cromossoma do amor”. 

Por que razão continua a ser ainda tão necessário falar e insistir no tema da diferença num país como o nosso, no século XXI?
Porque ainda há muito estigma. Há muita vontade de mudar, de se ser bonzinho, ser muito querido, ser amoroso, mas é mais no Natal. É mais aqui e ali, não é todos os dias. Não estamos atentos se temos um vizinho que precisa de nós, não estamos atentos se passamos e vemos alguém que precisa de um abraço. Não estamos atentos se um familiar precisa de nós. Muitas vezes, dizemos: “Hoje não posso, amanhã.” E a vida vai correndo assim, as coisas vão acontecendo.

A vida vai correndo e a 21 de março assinala-se o Dia Mundial da Síndrome de Down. Uma data reconhecida pelas Nações Unidas que lembra a vida destas pessoas e as oportunidades. A deficiência é...
Prefiro chamar-lhe diferença. Deficiência todos temos um bocadinho. Temos sempre uma deficiência a qualquer coisa. Todos precisamos de ajuda. Eu, por exemplo, sozinha não sou ninguém. Preciso de ajuda para trabalhar, para concretizar os meus projetos. Preciso imenso de carinho, que me mostrem que onde ando há amor e amizade. Não sou naif, tenho os pés bem assentes no chão. Sei que tenho o estigma, mas sabes porque é que nunca liguei? Desde miúda, sempre fui hiperativa, não parava quieta, muito barulhenta, onde entrava parecia que entrava o Carnaval. Continuo assim. Desde miúda que vêm os estigmas: “Aquela tem a mania que é boa, fala muito alto, faz muito barulho por onde passa.” Nada disso me toca, não me abrange, porque sei bem que pessoa sou, os valores que tenho.

Esse é um trabalho interior que vem de a pessoa se sentir livre? É uma conquista? É um legado?
Esse foi o melhor legado que os meus pais e avós paternos me deram: “Tu és livre.” A liberdade é uma coisa que não nos podem tirar. A liberdade de sermos quem somos e respeitarmos o outro. E aqui entra a diferença e a minha filha. É amarmos a pessoa como ela é e não como nós queríamos que fosse. A Madalena foi a minha terceira filha que recebi nos braços com todo o amor. Eu dei logo a volta, porque foi feita com tanto, tanto, tanto amor, que o cromossoma dela triplicou [risos].

Que responsabilidade sentes enquanto mãe de uma pessoa com trissomia 21? Ser uma voz?
Quando foi decidida a partilha da história da Madalena, eu já era conhecida, só tive de falar com o meu marido. Chegámos à conclusão que valeria a pena abrir a porta da nossa casa para contar a nossa história. Nem que apenas tocasse uma pessoa, eu tinha de dividir a minha história. Também é terapêutico para mim, não é só para os outros. Depois…

Depois houve quem misturasse as coisas e dissesse que havia um aproveitamento para aparecer…
As revistas cor-de-rosa são papel, não fazem melhor nem pior uma pessoa. É um lado glamoroso da vida. Quem não gosta do lado glamoroso? Hoje, com as redes, se quisermos, somos revista todos os dias. Naquela altura tinha de haver essa partilha. Como é que ela não haveria de existir se eu já era figura pública, enquanto relações públicas, e fazia entrevistas? Já mostrava a Maria e o Tomás, o que é que fazia à Madalena? Escondia-a? Nunca. Jamais.

Que orgulho sentes na Madalena?
Tenho orgulho na Madalena como tenho nos outros filhos. Também não sou uma mãe que diga que os filhos são todos iguais – não é verdade. Que os diferentes são iguais – não é verdade. A Madalena não tem as mesmas obrigações, não tem os mesmos deveres. E tem outras capacidades. Então, não podemos dizer que são todos iguais. Onde somos todos iguais é no respeito, na dignidade, no carinho e na linguagem dos afetos. Às vezes nem é para eles – é para uma família que existe à volta. É para os pais e irmãos. Quando falam mal, as pessoas esquecem que existe uma família. E que todos sentem o que se está a dizer. Às vezes, perguntam-me: “Como é possível ficares assim chocada com os comentários?” Fico sentida com as pessoas. Como é possível falarem de alguém que não conhecem? Como é possível dizerem “Aquela usa a filha para ser conhecida”? Que mentes são estas? Como é possível dizerem: “Ela é uma fútil, o que é que ela faz?” Porquê? Porque viram uma revista, porque viram uma mulher bem arranjada, com o seu marido? O que será que faz a confusão? Porque será que uma pessoa põe uma fotografia de um creme a falar de um tratamento e em vez de dizerem “Ai que bom, tens 60 anos!”, vêm logo com estas palavras: “Estás velha, tens manchas.” Porque será que as pessoas são assim?

E tens resposta para isso?
Não tenho. Não respondo. Quem me quer atingir, bloqueio imediatamente. Não faz parte do meu mundo. Não quero…

Também se pode dizer assim: quem anda à chuva molha-se…
Sei perfeitamente que quem anda à chuva, molha-se, mas eu não admito que no meu espaço queiram vir atacar-me gratuitamente só porque sim.

Neste caminho, o que mais doeu?
Logo no nascimento da minha filha, as pessoas tinham pena dela e achavam que não valia a pena ela ter nascido. Esta é a pior sensação que uma mãe pode ter, e eu já tinha tido dois filhos. O olhar de pena: “Vai servir para quê? É atrasada, é deficiente.” É a primeira pancada. É a notícia como é dada. É a realidade que entra, de repente, na nossa vida. E são os outros, que não nos deviam importar, mas importam. Porque nós estamos tão debilitados, tão fracos, tão sensíveis, que qualquer coisa nos toca naquela altura. Há um choque porque há um sonho durante nove meses, uma gravidez normalíssima, e idealizamos o dito normal. E, de repente, nasce um bebé que vem diferente. A minha filha Madalena veio para o meu colo e nunca mais dali saiu. 
Entre choros, lágrimas e abraços carinhosos, durante o chamado luto, houve também situações incríveis, como ouvir o meu pai: “Minha filha, a partir de hoje, tudo o que precisares, não te preocupes com nada.” E sentir, ainda, o marido ao pé de mim, sem saber o que fazer, de braços abertos, tudo isto, emocionalmente, é brutal.

Histórias há muitas, que muitos dos nossos leitores hão de sentir-se identificados…
Há várias histórias. Exemplo: andarem pessoas atrás de mim para verem a minha bebé e eu virar-me para trás e dizer: “Não é um ET. Querem ver a minha filha? Não é um ser de outro mundo. É a minha filha. É a Madalena.” 
Também houve cenas na escola, por exemplo, com a minha filha Maria. Uma discussão normal entre miúdos: “És uma atrasada mental.” A Maria disse: “Não sou atrasada mental.” Eles responderam: “Não és, mas tens uma lá em casa.” A Maria chegou-me a casa num pranto. Disse-lhe para não chorar com isso e responder: “É verdade, a minha irmã é diferente, mas se quiseres vamos lá a casa para ela se defender. Vamos buscá-la e vamos defendê-la.” Foi sempre tudo muito falado e trabalhado com normalidade. Porque, emocionalmente, com os irmãos há fases em que corre tudo muito bem e há fases em que têm vergonha – eu consigo entender tão bem. Têm vergonha ou porque a irmã tem a língua de fora ou sei lá…

Como mãe e avó, como ensinaste e continuas a ensinar filhos e netos a lidar com a diferença?
Dia a dia, conversando muito. Ainda ontem, num jantar de família, estávamos aqui todos juntos, eles brincavam e diziam “vamos todos ficar com a Madalena, a Madalena é nossa”. Um deles, dizia “não, eu é que sou o tutor”. Outro dizia, ainda, “não, eu sou tão tutor como tu”. Deu-se ali uma linda conversa.

E quando os pais já não estiverem presentes?
Já não tenho mais nada a dizer-lhes, já lhes disse tudo. Os filhos entendem, claro que tem de se tirar dúvidas, tem de se explicar muito bem. Aliás, a primeira coisa que fiz quando saí da maternidade, existia a Maria e o Tomás, foi pôr a Madalena em cima da cama, numa manta cor-de-rosa feita pela minha avó cheia de laços, e explicar-lhes que aquela irmã era uma miúda diferente e que eu ia precisar muito da ajuda deles, que ela iria precisar de muita ajuda, que íamos precisar muito da ajuda uns dos outros. 
Costumo dizer que ela nasceu princesa e eu sou a aia. Enquanto for viva, sou eu que tomo conta dela. Não são os meus filhos que têm essa obrigação, essa obrigação que têm é entre eles todos. Portanto, a família está toda imbuída no mesmo espírito. Estamos todos no mesmo coração.

Se tivesses a possibilidade de voltar atrás, se soubesses que ia nascer uma bebé com trissomia 21, terias abortado?
Nunca, nunca, nunca. Muitas vezes acontece-me pensar: “Que direito tinha eu de abortar a Madalena?” Porquê? Porque tem um atraso? Porque dá mais trabalho? Porque vou morrer antes? A Madalena está ao vivo e a cores aqui à nossa frente. Esta minha filha, como os outros todos, fui eu que a fiz com todo o amor e carinho. Ok, veio uma trissomia. Olha, junta-te a ela e procura o melhor. Vive da melhor maneira. E que, com a sua diferença, seja feliz à maneira dela. Feliz, também, com o respeito pelos outros. A Madalena não pode querer ser respeitada se ela não respeitar os outros, tiver educação, valores – ela tem isso tudo incutido, o saber estar. 
É tão bom ver um ser humano diferente, conseguirmos ajudá-lo e ele ajudar-nos tanto a perceber o que passa. Não quero que ela seja igual – foi logo umas das coisas que eu disse, quando ela chegou. O irmão que veio a seguir a ela é um carola. Podia estar sempre a comparar, mas nesta casa não há comparações. Todos nos respeitamos.

Tens três netos. Algum fez alguma pergunta mais curiosa sobre a Madalena?
Estávamos a tomar um pequeno-almoço e o meu neto Duarte, que devia ter para aí uns cinco anos, perguntou-me: “Ó avó, porque é que ela fala desta maneira? Qual é a linguagem dela? É de outro planeta?” [Risos] Eu respondi: “Não, ela é do mesmo planeta que tu, só que ela é diferente.” Ele depois disse-me assim: “Eu até gostava de aprender a linguagem dela.” Estas partilhas são uma delícia. Os meus dias são tão cheios de coisas boas, que eu agradeço todos os dias. Tenho uma vida plena. Quando nos aparecem obstáculos só temos de os transformar ou adaptar. Só temos de ver mais à frente. Sei perfeitamente o que é transformar as dificuldades em simplicidade.

Como é a rotina da Madalena? Quais as dificuldades transformadas em simplicidade?
Acordamos as duas às 7h20, ela faz a sua higiene, arranja-se. É ela que, um dia antes, organiza a roupa. Sabe perfeitamente qual é o dia da dança e dos cavalos. Prepara as coisas. Quem se esquece muitas vezes das coisas sou eu. Depois, toma o pequeno-almoço todos os dias com o meu pai. O avô e ela são os melhores amigos um do outro, veem o futebol juntos, vão ao sábado e domingo almoçar os dois, de braço dado. É ternurenta esta relação. 
Ela está na Cercica (Cooperativa de Educação, Reabilitação e Capacitação para a Inclusão em Cascais). Vêm buscá-la às oito e entra no mundo das atividades dela. A Madalena adora ir para a Cercica, tem amigos, o grupo de dança que se chama Companhia de Dança Invulgar, vai para a Academia Equestre João Cardiga. Às vezes, ela combina e vai para o shopping com os amigos, depois vou buscá-la. A verdade é que também são filhos muito mais sozinhos. Dependem muito mais de nós. Precisam da nossa asa, do nosso cuidado – mais do que os outros.

O que o país tem de fazer para que estas pessoas possam voar mais alto?
O país tem de incluir, incluir, incluir. Inclusão, inclusão, inclusão.

Em quê?
Em tudo. Oferecer emprego, haver agências de modelos com pessoas com trissomia 21… Façam mais anúncios e telenovelas, tudo com mais normalidade, apesar da diferença. Quando dizem à Madalena que se faz desta forma, ela não vai falhar. Quando lhe digo, “tens de tomar este antibiótico, tens de usar isto, tens de ir buscar a camisola amarela”, ela não falha. A Madalena ajuda o meu pai, de 85 anos, em tudo, a pôr o prato no micro-ondas, a servir a sopa. Quando chego a casa, tenho a mesa posta, as camas abertas. É a única filha que vai à noite ao pai e à mãe cobri-los. Tem gestos de afeto, que não é por ser ‘atrasadinha’, como as pessoas dizem. Ela tem uma inteligência emocional brutal. 

Há pais que te procuram para também eles partilharem as suas histórias?
Tenho histórias lindas de pais que me escrevem e dizem que, ao acompanharem a história da Madalena, começaram a amar os filhos deles [lágrimas].

A começar a amar? 
A amar e a respeitar os filhos deles. É uma coisa brutal veres uma mãe, com humildade, dizer: “Eu comecei a amar e a ver a minha vida completamente diferente.”
A minha partilha é isso – não é um ego levantado. É exatamente para se perceber que as histórias podem andar, é para que as pessoas percebam que há continuidade, há amor. Nós podemos ajudar a mudar as coisas, cada uma no seu mundo. Hoje percebo que posso ajudar quem está próximo e quem não está próximo. Temos as redes – e as redes são importantíssimas nas partilhas. Eu e o meu marido podíamos ter tornado esta história difícil para a família toda, bastava termos tido pena de nós, mas não.

O que a Madalena acrescentou ao vosso tempo?
Que a diferença é tão fácil de se lidar. Não a vejo diferente – é uma coisa inacreditável. Eu só a vejo como filha. O que faz é ao ritmo dela. É simplesmente a Madalena. Quando se ama não há limites. Os meus cinco filhos são fundamentais para a minha sanidade mental. E o casamento também. Já estou casada há quase 30 anos.

Como cultivas essa plenitude aos 60 anos?
Cultivo, gostando de mim própria. A minha melhor amiga é a do espelho, aquela que vejo todas as manhãs. Às vezes até me assusto, mas é a mulher que quero reconhecer. Tenho 60 anos, a velha vai entrando e nós temos de saber lidar. Há uma frase fenomenal do Clint Eastwood: “Não deixar a velha entrar.” O que é não deixar a velha entrar? É sermos uma geração ativa, com vontade de trabalhar, fazer desporto, termos uma parte cultural, dançar, jantar, ter amigos – não só da nossa geração. As gerações têm de estar misturadas para sermos todos felizes. Os novos aprendem com os velhos, os velhos aprendem com os novos.

Sílvia Júlio